PauTIC's: Sindrome de West

Buenas chicos. Esta pestaña es un poco especial, os traigo una parte de mi, destinada a que conozcáis que es el Síndrome de West.
¿Por qué he elegido este tema tan peculiar con respecto a las demás pestañas?. Simplemente es porque he vivido muy de cerca esta enfermedad, y con el paso d e los años me he dado cuenta de la poca visibilidad que tiene, de la importancia de las tecnologías en los niños y niñas que lo sufren y la gran actuación que un Educador Social puede hacer por ellos.

¿Que es el Síndrome de West?

El Síndrome de West recibe su nombre del médico británico William James West, quien se la diagnosticó a su propio hijo en 1841. Después de tratarle durante varios meses, observó que que el niño era incapaz de frenar las peculiares convulsiones que tenía, movimientos bruscos de la cabeza hacia las rodillas.

Las principales características de este síndrome epiléptico son:

- Espasmos flexores, extensores y mixtos: contracciones súbitas de los nódulos del cuello, tronco y extremidades que normalmente se dan en los dos lados del cuerpo y de forma simétrica.

- Retraso en el desarrollo psicomotor pudiendo perder, incluso, las habilidades adquiridas.

- Registro de continuas descargas de ondas de alto voltaje y sin sincronización en ambos hemisferios del cerebro. (Hiposorritmia)

Estos tres síntomas, en el argot médico se conoce como la triada electroclínica y es característica del Sindrome de West (SW), aunque uno de los tres puede no aparecer en el paciente.

Son mucho los niños que padecen el SW y tienen retraso global en su desarrollo infantil, y aunque ya se conocer mejor la enfermedad, a menudo hay retrasos en los diagnósticos, lo que dificulta el adecuado manejo de la enfermedad

Los síntomas de la enfermedad suelen detectarse entre los tres y los seis meses de vida. Aunque se han dado casos en los que el síndrome no ha sido diagnosticado hasta los dos años.

¿Que consecuencias tiene?

Los niños con síndrome de West (SW) presentan un desarrollo psicomotor mucho más lento que el de otros niños, espasmos epilépticos e hipsorritmia.
Las consecuencias físicas e intelectuales de los espasmos no se pueden definir con claridad, pero en muchos casos estos niños presentan dificultad para permanecer sentados, caminar, estar de pie, anomalías en el lenguaje, o incluso la pérdida de capacidades ya adquiridas.

Pueden adquirir TDH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad).

¿Tratamientos?

Dejando a un lado, que obviamente gracias a nuestros avances médicos como tratamientos se usan medicamentos comprobados, las terapias son un muy buen tratamiento necesario. A continuación os dejaré algunas de las terapias que se realizan con niños y son muy efectivas.

- Terapias psicomotrices: Básicamente son juegos interactivos adaptados a la necesidad especifica de cada niño, donde interactuan más de una persona para servir como estímulo.

- Hipoterapia: La hipoterapia de basa en el aprovechamiento del movimiento del caballo para la estimulación muscular y las articulaciones del paciente, ya que el caballo se desplaza de forma rítmica en los tres ejes del espacio. Este movimiento rítmico favorece el tratamiento y la rehabilitación de las personas afectadas por algún tipo de discapacidad motora. De la misma manera, la afectividad del caballo favorece la mejora de trastornos de la personalidad, trastornos sensitivos, cognitivos…

- Terapias con mascotas: Estas terapias con animales ayudan a los niños a mejorar a nivel social, para mejorar la interrelación con otras personas y a nivel motriz.
Con la presencia de los perros se aumenta la estimulación sensorial. El contacto con el animal y las caricias al perro relajan al niño y es una actividad hipotensora.

- Logopedia: La Logopedia es la disciplina que engloba el estudio, prevención, evaluación, diagnóstico y tratamiento de los trastornos de la comunicación humana, manifestados a través de patologías y alteraciones en la voz, el habla, el lenguaje (oral, escrito y gestual), la audición y las funciones orofaciales, tanto en población infantil como adulta.

Para la mayoría de los tratamientos, como puede ser en las terapias de logopedia, las TIC son de gran importancia, puesto que son una herramienta que se puede adaptar a las necesidades del niño que solicite terapias como esta.

¿Que podemos hacer como educadores?

Se trata de una enfermedad con poca visibilidad, pocos estudios a cerca de ella por lo que no hay avances. Como educadores, podemos velar por que el cumplimiento de las adaptaciones pertinentes, y ya no solo a niños que sufran el Síndrome, sean las correctas. Que en los centros escolares haya docentes cualificados para el estímulo de estos niños, y que en la vida familiar, el niño reciba las atenciones pertinentes.

Aquí abajo, os dejo fotos de un niño con Síndrome de West. En ocasiones ni si quiera tienen características notables de alguna necesidad especial. No obstante, no siempre es así puesto que existen personas con mayor perjuicio a causa de la enfermedad.

Se llama Pablo Romero Bermúdez, tiene actualmente 8 años, y fue diagnosticado con siete meses aproximadamente. Tras un largo y costoso proceso se encuentra generalmente bien, con secuelas que tras esfuerzos va superando. Os presento a mi primo Pablo.
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No alcanzaba el año, su peso es debido al hinchazón que provocan los medicamentos.

¿Ayudamos?

La recogida de tapones ha sido una gran ayuda para la obtención de dinero, y podemos seguir colaborando se esta forma. La donación de dinero para la investigación, ser voluntarios en actividades que se hacen en la fundación y sobre todo !dar visibilidad¡.

Aquí abajo os dejo el enlace hacia la fundación contra el Síndrome de West, que es llevada a cabo por la Federación Española de Enfermedades Raras.

Enlace: https://enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=1014&Itemid=200